Palliativzentrum: Zuhause auf Zeit für schwerstkranke Kinder

Um die 500 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren sterben pro Jahr in Bayern, die meisten davon an Krankheiten oder den langwierigen Folgen von Unfällen. Verlässliche Zahlen gibt es nicht, aber Führer schätzt, dass aktuell weit mehr als 3.000 Kinder im Freistaat wohnen, deren Leben vor der Zeit enden wird. Ihre Zahl ist in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. «Die Kindermedizin hat unglaubliche Fortschritte gemacht, Kinder in lebensbedrohlichen Situationen am Leben zu halten», erläutert Führer. Doch etwa bei Kindern, die nur knapp vor dem Tod durch Ertrinken gerettet werden konnten, entstehen oft schwere gesundheitliche Folgeprobleme, die eine Palliativversorgung nötig machen. 

Oftmals angeborene Krankheiten

Die meisten Kinder aber bringen ihre Krankheit mit ins Leben. Beispiele sind Chromosomstörungen oder angeborene Stoffwechselerkrankungen, aber auch schwere Muskelerkrankungen oder Organfehlbildungen sowie Schädigungen des Gehirns infolge eines Sauerstoffmangels bei der Geburt. Kinder mit Krebserkrankungen machen übrigens weniger als zehn Prozent in der Kinderpalliativversorgung aus, weil diese inzwischen gut heilbar sind. 

Und dennoch sterben noch rund 15 Prozent der jungen Krebspatienten. Das ist auch für das Team des Kinderpalliativzentrums oft hart mitzuerleben, denn meist betrifft es Jugendliche. «Da erleben wir, dass das ein ganz großes Ringen um mehr Zeit und vielleicht doch noch Heilung ist.» Die Verzweiflung berührt auch lang gediente Profis.«Das gehört eigentlich verboten. Mit 16 sollte man keinen Tumor bekommen und sterben müssen», zeigt sich Führer betroffen. 

Auch kleine Kinder gehen zu lassen ist schwer, doch haben diese selbst noch einen ganz anderen Zeitbegriff und keine Vorstellung von der Endgültigkeit des Todes. «Sie spüren aber auch, dass ihre Kraft nachlässt, und haben oft Bilder dafür», schildert Führer. So habe ein seit langem kranker Junge immer wieder gesagt, dass irgendwann der rote Drache komme und ihn hole. Das sei ein tröstliches Bild für die ganze Familie gewesen. «Da musste auch immer die Balkontür aufbleiben, damit der rote Drache auch kommen kann.» Nach dem Tod des Jungen habe der ältere Bruder besonders schöne Sonnenuntergänge mit dem roten Drachen in Verbindung gebracht. 

Trauer wird schon vorweggenommen

Für die Geschwister und Eltern ist die lebensverkürzende Erkrankung eines Kindes oder Jugendlichen immer eine große Belastung. Die Eltern fühlen sich oft zerrissen zwischen den Bedürfnissen des kranken und den ebenso legitimen Bedürfnissen des gesunden Kindes - neben Überforderung, Schlafmangel, Finanznöten und was sonst noch mit der Pflege eines schwerstkranken Kindes einhergehen kann. Und natürlich schlagen immer wieder die Gefühle zu. «Da gibt es ganz viel antizipierte Trauer, die Trauer fängt ja immer schon viel früher an», schildert Führer. 

Auch für das Team des Kinderpalliativzentrums ist der Umgang mit Emotionen ein großes Thema, Supervision und Gespräche im Team wichtig für die Verarbeitung. Denn im privaten Umfeld bleiben die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit ihren beruflichen Erlebnissen oft allein. «Das Sterben von Kindern ist vielleicht eines unserer letzten großen Tabus», betont Führer. «Aber die Arbeit im Kinderpalliativzentrum ist auch ein großes Geschenk.»

• Kinderpalliativzentrum München

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