ME/CFS-Betroffene fordern endlich bessere Versorgung

Nach der Corona-Pandemie fordern Betroffene eine bessere Versorgung von Patienten mit Langzeitfolgen. Die Initiative #LiegendDemo plant deswegen bundesweit Demonstrationen, auch in mehreren bayerischen Städten. Ziel ist es, insbesondere über die schwerwiegende Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) aufzuklären. 

Aus Anlass des internationalen Tags zur Aufklärung über die Krankheit am 12. Mai sind in Bayern mehrere Aktionen geplant. An diesem Samstag soll es Demos in München, Nürnberg, Augsburg, Regensburg und Würzburg geben. Am 16. Mai ist eine weitere Demonstration in Schweinfurt geplant.

ME/CFS-Betroffene fühlen sich dauerhaft erschöpft und können an vielen weiteren Symptomen leiden wie starken Schmerzen unterschiedlicher Art. Die langwierige Krankheit wurde zuletzt vornehmlich als Folge einer Covid-19-Erkrankung bekannt, kann aber auch nach anderen Infektionen auftreten. Durch die Pandemie soll die Zahl der Betroffenen allerdings stark gestiegen sein.

Nach Schätzungen mehr als eine halbe Million Betroffene 

Nach Angaben der Initiative sind inzwischen mehr als 600.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt. Gefordert werden eine bessere Medizinerausbildung, mehr Forschung und spezialisierte Kompetenzzentren. Die chronische Erkrankung ME/CFS werde trotz ihrer Schwere und Häufigkeit in Versorgung und Forschung massiv vernachlässigt, sagt Silke Droll von der Initiative #LiegendDemo in Regensburg.

Bei den geplanten Demonstrationen sollen sich die Teilnehmenden für mehrere Minuten regungslos auf den Boden legen, als Symbol für die chronisch Erkrankten, die ihr Bett nicht mehr verlassen können. «Wir machen die sichtbar, die sonst niemand sieht», erklärt Droll.

In Regensburg fordern Betroffene die Einrichtung einer spezialisierten Ambulanz für ME/CFS und ähnliche Erkrankungen an der Universitätsklinik. Die Regensburger Uniklinik sieht solche Überlegungen positiv und prüft die Machbarkeit. Diskutiert werde eine ambulante Anlaufstelle mit angegliederter Forschung inklusive Telemedizin, Hausbesuchen von Schwerstbetroffenen und laufender Betreuung, erklärt ein Sprecher der Klinik.

Unterstützung erhalten Betroffene unter anderem beim Verband Fatigatio und dessen Regionalgruppen. Dort wird die problematische Betreuung der Erkrankten bemängelt. «Aus Sicht vieler Betroffener und Angehöriger ist die Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in Bayern – wie auch in weiten Teilen Deutschlands – weiterhin dramatisch unzureichend», sagt eine Sprecherin der Gruppe Roßhaupten, die das Allgäu und angrenzende Regionen abdeckt.

Nach Angaben der Regionalgruppe Augsburg haben Erkrankte oft schon Schwierigkeiten, überhaupt Mediziner zu finden. Es gebe viel zu wenig Ärzte und Ärztinnen, die ME/CFS diagnostizierten und behandelten. Viele Hausärzte seien mit dem Krankheitsbild nicht vertraut und sähen auch keinen bedarf für entsprechende Fortbildungen.

Bund und Freistaat starten millionenschwere Forschungsprojekte

Das bayerische Gesundheitsministerium verweist auf verschiedene Projekte zu Corona-Langzeitfolgen und ME/CFS im Freistaat. Betroffene müssten im Gesundheitssystem zeitnah geeignete Unterstützung und Therapien erhalten, sagt Ministerin Judith Gerlach (CSU).

Allerdings sei die Erkrankung komplex, sagt sie. «Ursachen und Behandlungsoptionen sind immer noch nicht vollständig geklärt, es besteht weiterhin Forschungs- und Handlungsbedarf.» Bayern investiere dafür zweistellige Millionenbeträge, um die Folgeerkrankungen der weltweiten Pandemie zu erforschen.

Zudem kündigte der Bund vor wenigen Monaten an, binnen zehn Jahren eine halbe Milliarde Euro für die Erforschung von Folgeerkrankungen von Infektionen bereitzustellen. Gefördert werden sollen klinische Studien zur Überprüfung von Medikamenten, zusätzliche biomedizinische Forschung und eine Verbesserung der Datengrundlage.